在儿科医院启动,2011孤独症研究国际合作发展论坛在复旦大学附属儿科医院举行

作者:新濠网址    发布时间:2020-04-29 22:33    浏览:101 次

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据了解,复旦大学附属儿科医院已开展儿童孤独症谱系障碍诊断治疗工作近十年,至今确诊孤独症患儿已达数百例,并开展了一系列孤独症谱系障碍的临床和基础研究,包括在社区的早期筛查及临床诊断工作,以家庭或社区为基地,开展有针对性的个体化康复训练等。

中华医学会儿科分会主任、副校长桂永浩等出席论坛并讲话;杨焕明院士,美国、加拿大、中国自然科学基金委等专家围绕孤独症的基础研究、流行病学、诊断、治疗、教育、康复训练、环境科学等领域作全面而深入的报告和研讨。

孤独症谱系障碍是多病因的复杂神经发育性疾病,以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床表现。

由儿科医院与美国最大的孤独症研究基金会Autism Speaks共同举办的此次论坛,旨在为中外孤独症研究者提供一个交流经验的平台,并寻求国际合作的机会,推进中国相关领域的研究,包括了解疾病的流行情况和可能导致发病的多种危险因素,优化筛查和诊断方法,构建跨学科、多专业的合作模式等。国内外著名专家将围绕孤独症的基础研究、流行病学、诊断、治疗、教育、康复训练、环境科学等领域作全面而深入的报告和研讨。论坛同时安排了孤独症家长课堂,将有50余位患儿家长参加。

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本次大会上,复旦大学孤独症诊治与临床研究中心在儿科医院成立。据悉,该中心将联合全国八省市的高校及医疗机构,借助卫生行业专项基金,建立我国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络,完成我国6-12岁儿童自闭症的患病率的流行病学研究,收集1200例儿童孤独症病例,建成我国最大的儿童孤独症生物样本库,获得我国ASD的患病率、危险因素等流行病学资料。同时,还将建立一支18个月年龄早期筛查、干预研究队列,制定我国儿童孤独症的临床路径、诊疗规范及指南。

复旦大学附属儿科医院近十年间先后确诊的孤独症患儿有数百例,相继开展了一系列临床和基础研究,并且尝试在社区进行早期筛查及临床诊断,以家庭或社区为基地作有针对性的患儿个体化康复训练等。目前他们正参与国家973项目,内容为进一步探索孤独症谱系障碍的病因学和发病机制研究等。

王艺指出,在中国,家长对孤独症还缺乏认识。儿童孤独症有四大表现,一是孩子出生4个月后还没有社交表情,对环境反应不敏感;二是到了7-8个月时候还不会发咿咿呀呀的声音,1岁多还不会叫爸妈; 三是经常出现重复的刻板动作;四是眼睛不与家长对视。年轻家长莫大意“漏诊”。

论坛透露,在美国等西方国家,每110个儿童中就有一个患有孤独症,美国每年孤独症医药费用达50亿美元,远远超过智能低下、哮喘等疾病负担,但中国没有这方面的统计。儿童孤独症是一种多病因的复杂神经发育性疾病,临床表型各不相同,可能是由多种易感基因组合与环境因素共同作用引起,发病机制至今尚不明确。该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床表现特征,在患儿成长发育过程中损害领域广泛,大部分患儿入学教育受阻,不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量, 给家庭和社会带来难以想象的沉重负担。由于部分孤独症儿童记忆力超群、能长篇背诵诗歌、广告等,常常被家长忽略。

每百余儿童中,或许就有一人患有孤独症。在我国,孤独症患儿得到确诊,通常是家长发现异常的4年后,很多错过了干预的最佳年龄。最近的2013全国孤独症儿童家长国际研讨会上,专家指出,早筛查、早诊断可让患儿获得较好的康复效果。

让孤独症患儿不再孤独这个看似明确的工作目标,却依旧因为无数的未知所困扰,路途漫漫。至少到今天,我国尚没有权威的关于儿童孤独症流行病学数据,也没有建立起可行的初步筛查和有效干预措施。在11月4日上午开幕的2011孤独症研究国际合作发展论坛上,复旦大学附属儿科医院副院长、上海市儿科学会神经学组组长王艺教授坦言,世界卫生组织估计,中国目前至少有100万孤独症儿童。

据悉,在复旦大学附属儿科医院举行的“2013全国孤独症儿童家长国际研讨会” 上,与会者除美国最大的孤独症研究基金会(Autism Speaks)外,还集中了国际上与中国合作研究的所有国际性学术组织和医院的专家,他们围绕孤独症的基础研究、流行病学、诊断、治疗、教育、康复训练、环境科学等领域展开全面而深入的报告和研讨。同时还举办了孤独症家长课堂,来自全国的约300位患儿、患儿家长及40多名志愿者,参加了本次论坛组织的家长研讨会,并进行现场孤独症的评估。现场采用专家与孤独症家长面对面的形式,对孤独症家长进行教育与培训,向他们讲述国际孤独症诊断和治疗前沿信息。大会还组织孤独症患儿进行互动活动(玩大型积木等)。上海戏剧学院同学还为患儿和患儿家长进行专场演出,受到欢迎和好评。

新闻中心讯 全世界儿童孤独症的发病率大约为1/100,远远高于癌症、糖尿病等,我国筛查措施滞后,缺乏大规模的人群调查资料,但据世界卫生组织估计,中国儿童孤独症患者至少在100万,专家认为,孤独症已不仅仅是个体的疾病,其诊治和康复已经成为亟待研究和解决的重大公共卫生问题。为让更多中国患儿得到及时诊疗,复旦大学与美国最大的孤独症研究基金会Autism Speaks(孤独症之声)签订合作协议,以借鉴国外先进运作模式建立中国的孤独症标本库,推进国际、国内孤独症领域的合作研究。有关专家呼吁,我国目前还没有专门的机构或组织关注儿童孤独症干预和康复,开展对儿童孤独症患儿家长培训和技能干预已经成为当务之急。70多位儿童孤独症患者家长专程赶到论坛会场参加“孤独症家长课堂”,接受国内外与会专家面对面指导。这是记者从11月5日在复旦大学附属儿科医院举行的 “2011孤独症研究国际合作发展论坛”获得的信息。

复旦大学附属儿科医院副院长、神经内科主任医师王艺教授表示,据调查,儿童孤独症发病率远远高于癌症、21三体综合征及糖尿病。中国尚没有全国性流行病学调查结果,但多个调查显示,发病率约为1/120,WHO估计中国至少有100万孤独症儿童。但我国得到国际认证资质的正规儿童专科医院不足10家,而社区、儿保医生筛查干预网络更是缺失。

为期两天的本届论坛另一项积极成果,是参会的美国国立健康研究院、加拿大健康研究院、中国自然科学基金委等就合作战略进行探讨。据悉,孤独症研究基金会Autism Speaks将与复旦大学签订合作协议,借鉴国外运作模式建立中国的孤独症标本库,以推进国际、国内孤独症领域的合作研究。

该项目首席科学家、中华医学会儿科分会神经学组副组长、复旦大学附属儿科医院副院长王艺指出,长期来我国筛查措施滞后,没有大规模的人群调查资料,目前缺乏统一规范的诊断标准,缺乏掌握诊断技术的专业人员和缺乏清晰的干预路径。如今全国范围内拥有诊断资质专科团队的医院不足10家,社区、儿保医生筛查干预网络亦处于缺失状态,专业培训师更是少得可怜。北京地区的一项调查显示,从孩子出现症状,直至最终被确诊孤独症,整个时间平均长达四年。但如果有一个统一规范的诊断标准,最终被确诊仅需1至2周时间。王艺认为,时间对干预孤独症至关重要,18个月大的患儿经科学干预后,极可能正常回归社会,8岁的患儿再干预,效果就会大打折扣。

中华医学会儿科分会神经学组副组长、复旦大学附属儿科医院副院长王艺指出,虽然孤独症很难发现,目前也没有特异性的治疗方法,但是加强对疾病的重视和筛查,并组织开展患儿家长培训和技能干预已经成为当务之急。复旦大学附属儿科医院近十年间先后确诊的孤独症患儿有数百例,相继开展了一系列临床和基础研究,并对上海市原卢湾区560名儿童的抽样筛查,发现了54个“高危人群”,结果显示孤独症患者为千分之四。目前复旦大学附属儿科医院仍有400多名儿童孤独症患者(或家长)在该院接受专家指导和培训,据参加“孤独症家长课堂”的家长向记者反映,培训后,患儿较前症状已大有改善。孤独症最佳的筛查和干预时间在1岁半至4岁左右,因为在这段时间患儿的相关神经尚未发育成熟,可塑性较强。早发现、早干预可使有些患儿“自然回归”外,有的患儿社会技能会有提高,部分长期沉默的患儿也会开口说话。

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王艺指出,儿童孤独症有四大表现, 年轻家长莫大意“漏诊”。一是孩子出生4个月后还没有社交表情,对环境反应不敏感;二是到了7-8个月时候还不会发咿咿呀呀的声音,1岁多还不会叫爸妈; 三是经常出现重复的刻板动作;四是眼睛不与家长对视。

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建立我国孤独症标本库,对寻求机会促进我国孤独症谱系障碍的相关研究,加快对其病因的进一步认识,优化筛查和诊断方法,进一步推进国际、国内孤独症领域的合作研究有重要意义。

为改变上述窘境,已启动的《儿童孤独症诊断标准与防治技术研究》项目,3年内除为12万6到12岁儿童进行筛查外,还将对全国8个地区100名社区医师、100名小学老师、50名特教老师进行孤独症的筛查、干预基本培训,同时对50名三级医院医生开展系统培训,并将开展孤独症患病率调查,研究孤独症的危险因素以及智力低下、发育迟缓、癫痫、脑瘫等共患病情况。

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新闻中心讯 由复旦大学附属儿科医院牵头,全国10家高校、研究所、医院共同参与的“儿童孤独症诊断标准与防治技术研究”在复旦大学附属儿科医院启动,该项目国家将投资3200余万元,3年内为12万6到12岁儿童进行筛查,收集1200例儿童孤独症病例,建成我国最大的儿童孤独症生物样本库,同时,到2015年建成中国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络。这是记者11月10日在上海举行的“2013全国孤独症儿童家长国际研讨会”上获得信息。

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